Dr Bokun onkolog je išla i kod Dr Dane koja je operisala, a prognoze su 2 nedelje!
Prebacili smo je u Tiršovu, uradiće još neko snimanje.... razmišljamo, možda da je prebacimo u Sloveniju u Ljubljanu na autotransplantaciju kičmene moždine.... Ne znamo da li ćemo stići na vreme, niti da li će ona moći da izdrži i sam put do tamo....
Nije važno kako se mi osećamo, to se ne da ni opisati, a možete misliti kako je bilo njoj kada je sama ležala na intenzivnoj nezi razapeta na ledjima vezanih ruku i nogu, sa 2 bronile, želudačnom sondom i kateterom. Bez roditelja, bez gašenja svetla noću i sa monotonim pištećim aparatom koji meri rad srca i seturaciju.
Najzad je sa mamom, a dalje kako Bog odluči.
Mama je u jako lošem stanju.
DR. Dana je jednom pogrešila (naravno ne namerno) nadamo se ponovnom čudu i još jednoj pogrešnoj prognozi.
Ganuti smo postupcima naših prijatelja i rodbine i grupe ''Neven'' iz Stašinog vrtića.
tata Rista
Samo budite uz nju i uradite sve sto se moze uraditi pa cak i u Sloveniju ako treba.
ОдговориИзбришиAko vam bila kakva pomoc treba u koordinaciji ili kontaktiranju bilo koga stavljam se potpuno na raspolaganje.
Moj broj mobilnog je 0031 638515875. Posaljite mi poruku pa cu vas nazvati.
Budite sa Stashom...Treba vas sve sada....
Asja
Asja, hvala Vam mnogo!
ОдговориИзбришиDraga DT,
ОдговориИзбришиBila sam dovoljno slobodna da kontaktiram INI Hannover kliniku u Njemackoj i objasnim situaciju. Do klinike sam dosla preko ocevog prijatelja kome su tamo operisali tumor na mozgu i kicmenoj mozdini i covjek je jos ziv izdrav (ovo je bilo prije par godina). Oni su trenutno najbolji u svijetu za tumore centralnog nervon sistema.
Rekli su im da im trebaju slijedeci podaci:
- Tacna dijagnoza (ono sto je u pocetnku ja mislim bilo Medulloblastom WHO gradus IV)
- Posljednji scanovi MRI snimaka tumora (sada i sa kicmene mozdine)
- I u kakvom je stanju Stasha (da li je budna i svjesna ili u nesvijesti)
Link za kliniku je: http://www.ini-hannover.de/en/home.html.
Mozete i sami pogledati. Tamo stoji i e-mail u slucaju da zelite poslati sve to direktno njima.
U e-mailu bi trebalo naznaciti da je veoma hitno i da je za doktora Samii-ja. Ja sam razgovarala sa doktorom Pirayesh-om.
Opet naglasavam, ako je previse da sve ovo komunicirate sami ja se stavljam na raspolaganje.
Uz vas smo......
Zaboravila sam da dodam da sadasnji doktor treba da napise dijagnozu trenutnog stanja.
ОдговориИзбришиJa sam komunicirala sa njima na Engleskom i nije bio problem.
Inace doktor Samii je direktor klinike i glavni hirurg.
Asja, dete je nepokretno, na kiseoniku je, svesna, ima cevčice u nosu, pa do želuca, hranimo je tako što špricem ubrizgamo hranu u cevčicu. Kažu da je jalo slaba da primi i simulaciju zračenja, a kamoli zračenje...
ОдговориИзбришиDijagnoza jeste Medulloblastoma gradusa IV
možda ću imati nove snimke, ako nam ih daju u elektronskom obliku, ako bude snimak skenera (onaj kao rentgenski snimak pluća) onda ja ne znam kako da prebacim to u elektronsku formu :(
Hvala što si bila tako slobodna, eto to su neki podaci koje bi trebalo da znaju, pa da ti odmah odgovore da li može tamo.
Pitaj ih! Ako budem imala još podataka, poslaću ti na mail, ako se slažeš.
Moj mail: yugo011@gmail.com
Cao, Dragana, jako me je potresla ova vest...nadam se da ima jos neke sanse sa autotransplantacijom. Javite sta odlucite, i ako vam treba i novac za lecenje u Sloveniji da svi jos nesto posaljemo odmah!!
ОдговориИзбришиAsja, imaću sutra ujutro nove snimke na CD.... bar su tako rekli na Institutu, ako im je za verovati.
ОдговориИзбришиiskreno smo potreseni, nadamo se najboljem, bolje reci cudu....u dusi i mislima smo sa vama....Ruzica i prijatelji iz odbora
ОдговориИзбришиNemam reci...mislim na vas i molim Boga da uslisi vasu i nasu zelju. Uz vas smo.
ОдговориИзбришиVasi prijatelji iz Zrenjanina
Dragi Mihici,
ОдговориИзбришиako se odlucite za operaciju u inostranstvu javite sto pre da odmah skupimo pare.
Svim srcem smo uz vas
Sandra, Vlajko, Marko i Goca
Dragana,
ОдговориИзбришиu Francuskoj se nalazi Institut de cancerologie Gustave Roussy (link: www.igr.fr ) u kome se uspesno lecila jedna devojka a kojoj je u 17-oj godini zivota dijagnosticiran Juingov (Ewing) sarkom. Inicijalne prognoze lekara ovde su bile jako lose ali uz Boziju pomoc i napore lekara ishod je bio I vise nego dobar. U okviru instituta postoji specijalizovano odeljenje pedijatrije (u nastavku kontakt detalji):
Pédiatrie
Pathologies malignes entre 0 et 18 ans : neuroblastome, néphroblastome, tumeurs malignes hépatiques, lymphomes, maladie de Hodgkin, tumeurs osseuses (tumeur d'Ewing, ostéosarcome), tumeurs des parties molles, tumeurs cérébrales, tumeurs germinales
Tel : +33 (0)1 42 11 42 21 / 47 56,
e-mail: dominique.valteau-couanet@igr.fr , catherine.steenman@igr.fr
Za bilo kakvu vrstu pomoci stojimo na raspolaganju.
Napisala sam ti ovo i u emailu.
Ljubim te,
Sandra