24.2.10.

AVASTIN !!!!

Našli smo lek za ovu vrstu tumora - zove se AVASTIN !!!!

Nadjite mi da li ima negde kod nas u Srbiji da se to radi !!!!!!!!!!!

Ovde sam nešto pronašla:
http://www.sciencedaily.com/releases/2009/11/091117102048.htm

citat:
"...a new and better therapy for glioblastoma multiforme (GBM), a common type of brain cancer that has not responded well to currently available therapies...

"We believe that infusing Avastin directly via the cerebral arteries deep into the site of the brain tumor may help to kill off the cancer cells hiding within the tumor and adjacent brain tissue..."

ScienceDaily (Nov. 17, 2009) — Neurosurgeons from NewYork-Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical Center performed the world's first intra-arterial cerebral infusion of Avastin (bevacizumab) directly into a patient's malignant brain tumor. This novel intra-arterial (IA) technique may expose the cancer to higher doses of the drug therapy, while possibly sparing the patient common side effects of receiving the drug intravenously (IV) or throughout their body.".


Prva ovakva operacija je radjena u

NewYork-Presbyterian. The University Hospital of Columbia and Cornell.


http://nyp.org/news/hospital/intra-arterial-avastin.html

Javite odmah šta nadjete!!!!

20.2.10.

Iznenadjuća pozitvna promena 20. februara

Noćas je Staša probudila u 04h i zahtevala da jede, naravno zbog njene upornosti smo morali da joj spremimo i jela je do 05h. Posle je ostala budna iako smo se mi batrgali da zaspimo.
U 07h počela je da lupa rukom, kao što ona to ume nervozno, da viče:'' Ustajte!'', preneraženi smo skočili da vidimo šta se dešava, a ona kaže:''Jutro je!'', začudjeno se pogledamo i upitamo:''Pa, šta ako je jutro?!'', da bi ona na to odgovorila:''Hoću da ustanem!''. Odmah smo skočili i pomogli joj da ustane.
U odnosu na juče kada nije htela ni da se okrene na stranu, a kamoli da ustane, prosto je neverovatna ta njena volja i želja za promenom. Pošto ne može da sedi samostalno, stavili smo je u njenu staru stolicu za bebe, ostala je puna 3h u njoj, dok joj se nije pojavila neka mučnina. Smestili smo je u krevet da malo odmori i posle 20' nas je pozvala prstom i šapnula da hoće da ustane.

Počeli smo da joj dajemo ruski preparat Tramelan tablete za regulaciju krvne slike i imuno sistema, a od večeras počinjemo upotrebom supozitorijuma sa hlorinom.
Dr Borisov dolazi 03. marta i ako joj se popravi stanje idemo na njegovu kliniku u Moskvu.
http://www.doctor-borisov.ru/index_eng.htm

mama i tata

19.2.10.

Kućna nega

Treći dan
kući

Uglavnom je mrzovoljna, sve joj teže pada kad je ne razumemo šta hoće da kaže, a sklapa sve duže rečenice i uvodi nove pojmove. Kad je došla prvi dan kući, htela je da hoda i napravili smo 2 kruga do kupatila. Juče smo je kupali u kadi prvi put posle duuugog perioda, prijalo joj je... danas je ponovo htela da roni. Ušla je u neki ritam spavanja, što smatramo dobrim, jer telo može da se odmori i da prikupi snagu koja joj je neophodna - iako lekari u takvim situacijama predlažu oprez, jer to može da znači i oticanje unutar glave, što nas dodatno čini nervoznijim, ali ipak smatramo da je odmor. Mi imamo sve veće emotivne oscilacije.

Pošto je fiktivni rok koji su dali lekari prošao, veoma smo napeti i svaki put kada se umiri, osluškujemo da li diše.

Stupili smo u kontakt sa dr Viktorom Borisovim iz Moskve, o čijoj metodi ćemo pisati kasnije, i uzeli preparate za dete.

Krvna slika je dobra, sledeća kontrola je u ponedeljak.

mama i tata

17.2.10.

Kući na oporavku :-)

Zahvaljujemo se svim dobrim ljudima koji su nam pomogli !!!!

Zahvaljujući uplatama smo pokrili sva dugovanja i tekuće troškove. Za sada imamo dovoljno za tekuće potrebe.
Svima puno pozdrava od Staše, koja je konačno stigla svojoj kući - do sledeće terapije!!!

mama i tata :)

16.2.10.

Odlazak kući - neizvestan!

Posle prve ture hemioterapije, Staša je malaksala i muka joj je. Nadam se da je trenutni pad. Napravili su rentgen pluća. Čekamo da ga uporede sa prethodnim snimcima.

tata i mama

13.2.10.

Hemioterapija

Staša od juče prima hemioterapiju - carboplatinum i vepezid. Primaće to ukupno 3 dana, nakon toga pratiće se njeno stanje i ako bude mogla primiće radioterapiju.
Iz Hajdelberga je, na kraju, stigao negativan odgovor - sumnjaju da je ipak glioblastum i da ne mučimo dete dugačkim putovanjem. To je još jedna dijagnoza sa negativnim ishodom.
Ne predajemo se! Nastavljamo da joj dajemo redovno Sigmu, pergu i homeopatski lek namenjen specijalno za tumore. Takodje imamo više homeopatskih lekova za razne nus pojave, kao i za posle hemiotretmana.
Staši je dosadno, hoće kući (što će joj se verovatno ispuniti za 2 dana, pošto će je pustiti kući posle prvog tretmana), hoće da jede na usta (to još ne smemo da eksperimentišemo, naročito bez prisustva lekara) i hoće da hoda. Danas je hodala (uz očevu pomoć) ima dobar apetit, još uvek jako malo spava, vežba tako što levom rukom pomera i podiže desnu i tako pokazuje da može da vežba i desnom.

tata Rista

10.2.10.

Preokret 10.02.

Konzilijum odobrio nastavak terapije! Žele da počnu odmah sa hemioterapijom, pa da kombinuju sa zračenjem. Kako će Staša to podneti, ne znaju, ali sve je bolje od smrtonosnog čekanja!
Sutra prelazimo u sterilni boks.

Izvadjeni su novi pasoši.

09.02.2010. potrebna pomoć!!!

1. Hitno su nam potrebna dečja invalidska kolica za put.
2. Potrebna veza za dobijanje nemačke vize po hitnom postupku za 24h
3. Povoljan medicinski transport pacijenta avionom ili helikopterom

Danas napravljen novi snimak pluća.... konzilijum dolazi sutra ujutro.

8.2.10.

novi konzilijum danas

Danas je bio novi konzilijum u Tiršovoj!
Staši se čiste pluća :) .... lekari kažu - moguća hemioterapija... za dva dana će doći opet da je pogledaju ...
Nadamo se da će se početi sa izlečenjem deteta već jednom!

5.2.10.

Zadnja nada

Dragi moji,
pošto smo greškom izbrisali celu stranicu koju tek što napisah o Stašinom stanju, emocijama, i sl., moram da budem kratak, sve to preskočim i napišem suštinu, jer me čeka. Imam ideju koju treba da isprobamo:
1. Ako liposukcijom može da se usisa salo, da li bi istom metodom moglo da se usisa tumor? Ili bar jedan njegov deo.
2. Ako ima išta što može da ga ubije, šta je to, i da li može da se ubrizga direktno u njega?

Lobotomija je rađena i u praistoriji, i to pod lokalnom anestezijom, pacijent može da priča, pa što nebi mogli i sada. Staša bi to mogla da izdrži.

Neću stati dok moja cica ne zaklopi oči zauvek, a prema doktorima, to je za maksimalno dve nedelje!

Trebaju mi vaše ruke, oči, uši i bistri mozgovi. Tražite institute, laboratorije, eksperimente, sve što vam padne na pamet i javljajte na blog ili na telefone. Hvala za podršku, ajmo još jednom!

pozdravljaju vas Stašin tata, stašina mama, i naravno Staki.

Presek i predlog

Ono što je bilo ''izgubljeno'' - sad je nadjeno!
Post tata Riste, od jutros, nije bio izbrisan, našli smo ga, te ga objavljujemo:

Dragi moji,
Naša nauka je digla ruke: svi stručnjaci (koji nas okružuju) kažu da joj nema spasa i da će se ugasiti za dve nedelje, maksimum! Nemoguća je operacija, nemoguće zračenje, a hemio terapija ionako daje slabe rezultate. Ona ima bolova, i pod sedativima je.

Situacija postaje teško podnošljiva za nju, i za nas. Sinoć sam bio do 1h sa njima dok nisu obe od iscrpljenosti zaspale jedna pored druge. Napunio sam se tuge za ceo život. A šta će tek biti?Umreće ili od ugušenja, ili od otkazivanja vitalnih funkcija - mozga, srca ili pluća. Kako nam je da gledamo prvorođenče koje pati i za koje nas ubeđuju da će umreti bez bolova? Svi nas pitaju da li imamo još jedno dete, a to nas vređa i povređuje.

Staša je u svesnom stanju, može da izbacuje šlajm na usta (doduše u malim količinama, ali može uz jednom dnevno aspiraciju kao pomoć, da atelektaza ne napreduje). Jede preko sonde, iako je predložena gastro stoma (kroz stomak direktno u želudac) i da se onda izvadi sonda koja zauzima mesto u jednoj nozdrvi. Seturacija joj je dobra 94 - 97, i već dva dana je bez aparata za kiseonik. Da ne pričam koliko smo joj nedostajali i koliko se ozarila kad smo je na lični zahtev izveli iz intenzivne nege i preveli u Tiršovu gde možemo da budemo zajedno. Ima veoma jake, konstantne, bolove zbog lošeg pražnjenja bešike. Ponovo je stavljen kateter i izašlo je dosta urina.
Teško komunicira, nervira se kad je ne razumemo, a to je često. Svakim danom sve veći užas, i kad budem imao vremena, pokušaću da ga opišem.

ALI, POŠTO NEMEM VREMENA, A IMAM JEDNU IDEJU, MOLIM ZA PAŽNJU:

1. AKO LIPOSUKCIJOM MOŽE DA SE ELIMINIŠE SALO, DA LI BI ISTOM METODOM MOGAO DA SE USISA TUMOR?

2. da li postoji nešto što odmah ubija tumor i da se direktnim ubrizgavanjem plasira i njega?

Nadam se da razumete moje ideje. Lobotomija se uspešno radila i u praistoriji, sa lokalnom anestezijom! STAŠA BI TO MOGLA DA PODNESE!

MOLBA: nađite ko se bavi istraživanjem tumora (pretpostavljam neke laboratorije, udruženja, instituti...) pokušajte da dobijete informacije, i da nas spojite ako vidite da nešto postoji. Vreme je presudno važno!

Ovo je nada, šta drugo? Oni su sve pokušali, a možda moj očaj urodi plodom. Neću stati dok moja cica ne zaklopi oči zauvek.

AJMO, IONAKO MI DAJETE PODRŠKU, sad mi trebaju vaši prsti, oči, uši, i bistri mozak.

Konkretne informacije ili pitanja, šaljite na blog, na tetkin telefon ili na moj telefon.
Nešto moramo naći!

Pozdrav, i hvala na podršci.
Stašin tata

4.2.10.

snimci skenera od 29.01.2010.

Link to Scanner made on 29th January is below:
http://rapidshare.com/files/345762284/Skener_sa_instituta.rar.001
http://rapidshare.com/files/345764575/Skener_sa_instituta.rar.002
http://rapidshare.com/files/345761604/Skener_sa_instituta.rar.003

fajlove spojiti programom hjsplit


Može i ovde da se skinu snimci:

AVOL and XML formats

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/mihic-stasa.part01.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/mihic-stasa.part02.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/mihic-stasa.part03.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/mihic-stasa.part04.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/mihic-stasa.part05.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/mihic-stasa.part06.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/mihic-stasa.part07.rar

DICOM

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/DICOM.part01.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/DICOM.part02.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/DICOM.part03.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/DICOM.part04.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/DICOM.part05.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/DICOM.part06.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/DICOM.part07.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/DICOM.part08.rar

Software

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/SIEMENS_software_DICOM_files.rar

http://www.8bit.rs/download/StasaMihic/PHILIPS_software_DICOM_files.rar


pismo na srpskom:

http://rapidshare.com/files/345770154/Francuska_-_pismo.doc

pismo na engleskom:

http://rapidshare.com/files/345771752/pismo_na_engleskom.doc

Evo, skinuli smo sve snimke u JPEG formatu
http://rapidshare.com/files/345891733/stasa_mihic_scanner_result_4th_file.zip

i 1 AVI fajl, malo su siromašniji sa informacijama, ali će poslužiti:
http://rapidshare.com/files/345895323/SE0003_-AVI.rar

3.2.10.

Pogoršanje

Ostatak tumora je metastazirao .... nema ništa od zračenja, kažu da ne bi izdržala ni simulaciju istog :'(
Dr Bokun onkolog je išla i kod Dr Dane koja je operisala, a prognoze su 2 nedelje!

Prebacili smo je u Tiršovu, uradiće još neko snimanje.... razmišljamo, možda da je prebacimo u Sloveniju u Ljubljanu na autotransplantaciju kičmene moždine.... Ne znamo da li ćemo stići na vreme, niti da li će ona moći da izdrži i sam put do tamo....

Nije važno kako se mi osećamo, to se ne da ni opisati, a možete misliti kako je bilo njoj kada je sama ležala na intenzivnoj nezi razapeta na ledjima vezanih ruku i nogu, sa 2 bronile, želudačnom sondom i kateterom. Bez roditelja, bez gašenja svetla noću i sa monotonim pištećim aparatom koji meri rad srca i seturaciju.

Najzad je sa mamom, a dalje kako Bog odluči.
Mama je u jako lošem stanju.
DR. Dana je jednom pogrešila (naravno ne namerno) nadamo se ponovnom čudu i još jednoj pogrešnoj prognozi.
Ganuti smo postupcima naših prijatelja i rodbine i grupe ''Neven'' iz Stašinog vrtića.

tata Rista