30.6.10.

prekinuta 5. hemioterapija

Stanje lošije nego juče!
Prekinuta hemioterapija za danas. Maksimalna doza Deksazona.
Zato joj skače pritisak :( večeras je 130/90

29.6.10.

Peta hemoterapija

Staša je stabilno, u bolnici je i počela je danas da prima 5. hemioterapiju.
Verovatno će ostati u bolnici preko vikenda, jer bi trebalo da počnu sa zračenjem od ponedeljka.

15.6.10.

Dragi blogeri,
malo nam je lakše sada kad Staša ponovo pokazuje znake poboljšanja. Posmatrajući je, rekao bi neko ko je nije video, šta je tu bolje?Ali, dešavaju se stvari koje nas ponovo dižu. Iz dana u dan popravlja se raspoloženje, javlja se volja (dozvoljava tati da je masira, da je nosi, traži da joj skinemo sondu i obećava da će piti više vode na usta, drži glavu kad je podižemo, manje je ljuta, bolje spava noću, juče je čak rekla da joj se spava i tražida da baš tata legne pored nje što odavno nije bio slučaj, bolje govori - sa viša snage, razgovetnije, a uopšte nije mogla da govori od ugradnje šanta), apetit raste, pogled i pažnja su usmereniji, krvna slika i biohemija su joj bili odlični (danas radimo novu krvnu sliku), a disanje koje nas je panično držalo u strahu od najgoreg, normalizuje se . Sve u svemu, hemio terapija ponovo daje rezultate i nadamo se da ćemo uspeti da dođemo u stanje da može da se primeni radioterapija. Shodno tome, primenjujemo malo drugačiju taktiku - usredsredili smo se na to da homeopatija nastavi sa balansiranjem akutnih stanja histerije, nepravilnog disanja, gutanja, uznemirenosti i dovede do ravnoteže i pomogne životnoj sili, a da mi preko ishrane, čitanja kjiga, muzike (i možda kućnog ljubimca), masaže i ljubavi, podignemo imunitet i da ga održavamo u dobrom stanju, jer će trebati i za teške terapije koje slede, i za mogućnost da se organizam sam bori, a i za eventualno putovanje u neku kliniku u inostranstvu.

U međuvremenu, čekamo konkretniji odgovor iz klinike Burzinski. Jeste preliminarno rečeno da nam je potrebno otprilike 30.000 dolara, ali moramo da znamo koliko tačno košta ceo tretman, koliko je potrebno za prvu ratu,koliko rata ima i u čemu se tačno sastoji terapija, kako bismo to mogli da prezentujem onkologu koji je vodi radi saglasnosti i usaglašavanja, (ali i da precizno znamo koliko nam je novca neophodno!). Raspitujući se o pomenutoj klinici, došli smo do, kako tvrde prijatelji koji su radili kao hirurzi u Hjustonu, specijalizovane dečije klinike sa vrhunskim ekspertima, takođe u Hjustonu, pa smo se i njima obratili. Obratili smo se takođe i još jednoj specijalizovanoj klinici u Darmštatu, koja sarađuje sa klinikom iz Hajdelberga (od koje smo dobili negativan odgovor), ali koja ima veće potencijale, bolje mašine, i iskusnije doktore.
Očekujemo odgovore.

Zahvaljujemo na svakodnevnim uplatama koje stižu na račun, kao i na podršci koju nam dajete. Veći deo prispelog novca odvajamo za lečenje u inostranstvu, a manji za svakodnevne stašine potrebe ( prvenstveno u dodacima ishrani, koji na mesečnom nivou iznose oko 50.000, dinara).

Trudićemo se da češće dajemo obaveštenja, ali prosto smo sa svakim padom sve više samleveni i sve nam više vremena i snage treba da se podignemo. Sve smo nervozniji i napetiji, a i kada bismo se javljali svaki dan, mogao bi neko da pomisli da smo neozbiljni - čas je dobro, čas nije! Zbog toga čekamo da se malo stabilizuje (uvek je prijatnije čuti dobre vesti) i tek onda to objavimo.

Sa nadom i verom u bolje sutra, Lana i Risto.




10.6.10.

10.jun

Noć je protekla mirno.
Stanje stabilno. Krvna slika dobra.

Idemo dalje!

9.6.10.

Stanje nestabilno

Staši se stanje pogoršalo.
Otežano diše, u nepravilnim intervalima, sa čestim dugim pauzama, Pospana je, opet je povraćala, pa smo izvadili sondu, jer je možda ona pravila problem.
Stanje jako neizvesno! Sve ukazuje da njeni trenutni problemi dolaze iz CNS, što bi značilo da više niko ne može da uradi nešto značajnije. Pozvali smo BelMedic, doći će da joj daju infuziju. Sa doktorkom Srđanom smo non stop na vezi. Dragoceni su nam njeni saveti, saosećanje i bezrezervna podrška.
Teška noć je pred nama. Ne damo se, nije prva.

Ostaje nam da se i dalje molimo Bogu.

7.6.10.

Facebook grupa za pomoć

Otvorili smo grupu na Facebook-u za pomoć u prikupljanju para za terapiju iz Hjustona, možete se priključiti ovde:


Ovde ćemo i dalje pisati, pa možete pratiti daljnja dešavanja.
Hvala vam još jednom na nesebičnoj podršci i pomoći koju nam pružate!!!!

Stašina tetka

6.6.10.

Četvrta hemioterapija

Staša je primila 4. ciklus hemioterapije i došla je kući. Ne oseća se dobro, veoma sporo i nerazgovetno priča, neraspoložena je i ne želi nikoga u svojoj blizini, osim mame. Odbija hranu (kome bi i bilo do jela u takvom stanju?), i ono malo što pojede, povrati. Prima Dexason, krvna slika je bila odlična pre otpuštanja iz bolnice. Zbog nedovoljnog unosa tečnosti i hrane, prinudjeni smo da joj opet plasiramo nazogastičnu sondu. Ponovo je izgubila na kilaži, ima 15.5 kg, na početku ove golgote imala je 19.5 kg. Molimo se Bogu svakodnevno da sve bude kako treba.

p.s. Trebaju nam preporuke za pouzdanog i proverenog kliničkog psihijatra koji se bavi hipnozom.

tata Rista

2.6.10.

Hvala svima za podršku

Hvala svima za podršku koju nam dajete, to nam puno znači. Kad posustanemo, tu su prijatelji da nas podignu.

Dr Bekić je vrstan stručnjak, čovek pun razumevanja i otvoren za saradnju. Daće sve od sebe da Stašu ponovo dovede u stanje kada može da primi radioterapiju. Predložio sam mu da pogleda ono što nude sa klinike Burzinski iz Hjustona, jedine klinike koja nam je pozitivno odgovorila. Njegov profesionalni stav je da ne dodaje nepoznatu terapiju u već proveren protokol, ali da će pogledati o čemu se radi. Ne želim da insistiram na bilo čemu, pogotovo ne na nečemu o čemu nemam pojma, i ne bih želeo ponovo budem taj koji se hvata za slamku, ali ću se truditi da i tu slamku stavim na raspolaganje, pa neka stručnjak proceni. Nikad se ne zna.

tata Rista

magnetna rezonanca 31.o5. 2o1o.

Magnetna rezonanca je potvrdila loše stanje u kome se Staša nalazi. Na snimku se vidi da je tumorska masa uvećana i da se proširila po stablu.
Očajni smo!
Trenutno se Staša nalazi na Institutu za radiologiju, i prima četvrtu hemioterapiju. Trebalo je da prima zračnu terapiju, ali je moždano stablo pod otokom, i ako nastavi da otiče, što bi se najverovatnije desilo tokom zračenja, došlo bi do gušenja. Pošto je prethodno dobro odreagovala na hemio terapiju, postoje nade da će to opet da se desi i da je ponovo dovede u stanje da može da primi radio terapiju (ukoliko tumorske ćelije nisu postale rezistentne (otporne) na hemioterapiju!).
Kod meduloblastoma jedino zračna terapija može da da neki rezultat, i postojao je dobar momenat kada je bila u stanju da primi radioterapiju, ali sam tada insistirao da odložimo zračenje misleći da sam našao bolje rešenje, i da jačanjem imuniteta i alternativnim metodama možemo da pobedimo opaku bolest. Trebalo je tada uraditi snimanje magnetnom rezonancom, verovatno bismo sada imali drugu stvarnost. Ovakvim stavom i željom da prođe bez većih oštećenja koja mogu nastati daljim tokom lečenja, ugrozio sam Stašino ionako teško i neizvesno stanje i izlečenje.
Prolazimo kroz sukobe, optuživanja, rastrojenosti, koristimo lekove za smirenje, sa polovičnim učinkom.
Ovaj udarac je bio podjednako užasan i težak kao i prvo saznanje.
Videvši protivnika, Lana je odlučnija u nastavku borbe, dok je mene samlelo. Osim bola koji bi osećao svaki roditelj u ovakvoj situaciji, grize me pomisao da je propušten dobar momenat, i to mojom krivicom.
Nemam mira.
Uprkos svemu, nada postoji i dokle god je tako, nećemo prestati da skidamo zvezde sa neba.

tata Rista