bolje je

Po ko zna koji put, bolje je.

Izborila se sa još jednom infekcijom, ovoga puta gljivičnom. Nije sjajno, ali je stabilnije, CRP je u opadanju (što je dobro jer je tri dana bio visok), dobila je eritrocite i krvnu plazmu (ako sam dobro zapamtio), i polako počinje unos manjih količina hrane, tako da nastavljamo sa starim terapijama i dodajemo ovu novu, koju je prepisao Bora genetičar. Svi su ljubazni, i najzad je neko od stručnjaka rekao da nemaju mnogo iskustva sa tumorima na mozgu i da ne žele da licitiraju. Pa to je nešto što smo znali na početku.

Nada, izgleda, zaista umire poslednja.

Pozdrav svima.

kritično

Od petka je počelo da se pogoršava Stašino stanje. Zenica levog oka se bile proširila do maksimuma, i tresla se povremeno. Subota - povraćanje i odbijanje hrane, i dalje proširena zenica, povećan CRP ukazuje na infekciju ili nešto drugo. Nema temperaturu. Danas su nas dočekali doktori sa rečima: Nije dobro!

Ponovo gubi elektrolite, saturacija je ok, puls je ok, unos hrane na sondu je onemogućen jer odbija - povraća, pa će morati da uključe infuziju. Kažu da čekaju rezultate krvne slike, ali su rekli da treba da primi infuziju, što nam opet govori da nije dobro. Oni misle da je pitanje momenta kada će srce da otkaže.

Ne znamo. Mnogo puta su pogrešili, a Staša pokazivala da je nešto drugo. U svakom slučaju je veoma teško. Pogotovo što se trudimo da Maša ne oseti ništa.

U petak smo bili u Jagodini. Tamo živi Bora. Bora je genetičar. I, mada su mi genetičari govorili da ne mogu ništa da urade tim povodom, jer bi eventualno mogli da nešto urade samo pre rođenja a ništa posle rođenja, Bora kaže da može!!! Kaže da otklanja uzrok!!!!!!!!!! Saslušao nas je, pogledao rezultate, prečešljao pretke i moguće nasleđene gene, odredio gde je došlo do greške i dao recept za reprogramiranje. Vrlo jednostavno, brzo, bezbolno i besplatno (kada su deca u pitanju, radi besplatno, mada je i za odrasle smešno mala suma). Na žalost, Staša ne može da unosi hranu, pa samim tim ni to što je Bora prepisao.

Prosto, čuli smo da može mnogo toga da uradi, od začeća i planirane trudnoće, pa do izlečenja svih vrsta tumora. Mi to ne znamo, i ne znamo da li je tačno. Nigde se ne reklamira. Ukoliko neko želi da dobije broj Borinog telefona, neka zatraži u komentaru i neka ostavi meil adresu ili svoj broj telefona.

Traheotomija

Operacija prošla rutinski, dobro i brzo.

Videli smo je, kažu da je dobro.

mama i tata

opet čekamo ...

Operacija otkazana zbog prebukiranosti. Verovatno će sutra.

traheostoma

Sutra, 24.08.2010.godine u 11h, predviđeno je da Staša ide na operaciju - ugradnja traheostiome. Trebalo bi da bude rutinska operacija u trajanju od desetak minuta. Termin je iznenada iskrsao i mi smo prihvatili, inače bi na programu bila za dve nedelje. Traheostoma će omogućiti bolje aspiriranje i mogućnost odlaska na kućno lečenje. Stašino stanje je stabilno već nekoliko dana, i ne pokazuje znake neurološkog pogoršanja.

Staša je prošla desetodnevnu terapiju, i rezultati su joj dobri. Nema infekciju. Mada se pojavila temperatura, nije visoka, i rečeno je da temperaturu imaju sva deca u tom boksu i da će ih ohladiti. Moram priznati da su ljubazni i da se dobro staraju o deci. Šta se promenilo, ne znam. Isti ljudi ista ustanova, a mi kao sa marsa pali. Čak im odnesemo i poneki sok!

Sada treba da provere zašto se javila temperatura i da potom razgovaraju sa ORL stručnjacima radi ugradnje traheostome (kanile).

Staša spava i dalje, ali reaguje kad mi dođemo. Zamolili smo da joj naprave snimak magnetnom rezonancom, čim to bude moguće. Moramo da se suočimo sa rezultatima i vidimo presek stanja. Prema nekim sitnim pokazateljima kao što su treptaji, otpor mišića prilikom vežbanja i sl, nadamo se da ima pomaka na bolje. Nadamo se i šapućemo joj ono što pipistrela predlaže u svojim komentarima. To radimo već izvesno vreme, podržavamo njenu odluku i hrabrimo je.

Palanka

Pored Staše, u susednom boksu na intenzivnoj, ležao je dečko iz Palanke, 12 godišnjak, snažan, krupan, imao je oko 70kg, svi smo mislili da je stariji. Imao je tumor u grudima i nisu mogli da ga operišu, zbog lokacije. Dobijao je čak i morfijum, jer ga je bolelo. Primio je prvu hemioterapiju i pozlilo mu je. Pričali smo ponekad sa njegovim roditeljima i dali broj telefona za Najdanove krugove jer imamo pouzdane podatke da su pomogli u jednom slučaju, a oni su blizu, i mogli bi da odu, čim mu bude bolje. Dobio je infekciju. Videli smo kroz staklo da se nešto dešava - roditelji su se odmakli, došlo je dosta lekara. Posle posete smo ih videli na klupi, ona plače a on telefonira. Pogledali smo sa Lana i ja i ćutke proživeli još jednom nama poznatu situaciju. Nismo ih ništa pitali. Sutradan je dečakov krevet bio prazan....................

04.avgust

Seturacija je loša, tako da su je opet vratili na aparate... temperature nema, ali sad dalje sve neizvesno.... prima infuziju.

Sutra će da vide da li je to sve od centralnog sistema ili nije, oni misle da nije, već od one bakterije koju je imala.

I dalje je na intenzivnoj. Stanje se pogoršava. Trebalo je danas da damo saglasnost da se ugradi traheostoma (kanila) kako bi se obezbedili uslovi za kućnu negu, jer bi se tako Staša manje mučila, bilo bi mnogo lakše da se aspirira, oslobodili bismo grlo stalnog iritiranja, i što je naj važnije, mogla bi da diše nesmetano, jer ionako diše veoma dobro bez aparata. Ali, ona temperatura koja je dugo prati je noćas bila čak 39 stepeni. Uspeli su da izoluju bakteriju koja to izaziva u urinarnom traktu, međutim, dok se stanje ne stabilizuje, neće niko da je operiše. Nestabilnost se ogleda i u slaboj razmeni elektrolita - gubi veoma mnogo natrijuma, a takvo stanje, opet, zahteva stalni nadzor i analize, pa ne mogu da je puste na kućno lečenje. Zenica levog oka je proširena...

Ne budi se kad dođemo, ne otvara oči, samo se na aparatu vidi kako puls raste kad je pipinemo ili kad joj šapućemo, i ide do 150 otkucaja! To nama govori da nas cica čuje. Mama je uspevala da se ušunja i kad nije termin za posete, ali su veoma strogi po tom pitanju, i ne puštaju. Prošli put je tako videla da su joj izbili i drugi zubić prilikom aspiracije, i da su ga bacili, ali mama ne bi bila mama kad ga nebi našla, makar i po đubretu tražila. Daju nam da donosimo hranu.

Pored uzglavlja smo videli adrenalin. Nisu nam rekli da joj daju, ali pretpostavljamo čemu služi.

Nadamo se da će bar još toliko izdržati da dođe kući.

Da nam nije Maše da nas vraća u kvazi normalno stanje,...