Staši se stanje pogoršalo.
Otežano diše, u nepravilnim intervalima, sa čestim dugim pauzama, Pospana je, opet je povraćala, pa smo izvadili sondu, jer je možda ona pravila problem.
Stanje jako neizvesno! Sve ukazuje da njeni trenutni problemi dolaze iz CNS, što bi značilo da više niko ne može da uradi nešto značajnije. Pozvali smo BelMedic, doći će da joj daju infuziju. Sa doktorkom Srđanom smo non stop na vezi. Dragoceni su nam njeni saveti, saosećanje i bezrezervna podrška.
Teška noć je pred nama. Ne damo se, nije prva.
Ostaje nam da se i dalje molimo Bogu.
9. 6. 2010.
7. 6. 2010.
Facebook grupa za pomoć
Otvorili smo grupu na Facebook-u za pomoć u prikupljanju para za terapiju iz Hjustona, možete se priključiti ovde:
Ovde ćemo i dalje pisati, pa možete pratiti daljnja dešavanja.
Hvala vam još jednom na nesebičnoj podršci i pomoći koju nam pružate!!!!
Stašina tetka
6. 6. 2010.
Četvrta hemioterapija
Staša je primila 4. ciklus hemioterapije i došla je kući. Ne oseća se dobro, veoma sporo i nerazgovetno priča, neraspoložena je i ne želi nikoga u svojoj blizini, osim mame. Odbija hranu (kome bi i bilo do jela u takvom stanju?), i ono malo što pojede, povrati. Prima Dexason, krvna slika je bila odlična pre otpuštanja iz bolnice. Zbog nedovoljnog unosa tečnosti i hrane, prinudjeni smo da joj opet plasiramo nazogastičnu sondu. Ponovo je izgubila na kilaži, ima 15.5 kg, na početku ove golgote imala je 19.5 kg. Molimo se Bogu svakodnevno da sve bude kako treba.
p.s. Trebaju nam preporuke za pouzdanog i proverenog kliničkog psihijatra koji se bavi hipnozom.
tata Rista
2. 6. 2010.
Hvala svima za podršku
Hvala svima za podršku koju nam dajete, to nam puno znači. Kad posustanemo, tu su prijatelji da nas podignu.
Dr Bekić je vrstan stručnjak, čovek pun razumevanja i otvoren za saradnju. Daće sve od sebe da Stašu ponovo dovede u stanje kada može da primi radioterapiju. Predložio sam mu da pogleda ono što nude sa klinike Burzinski iz Hjustona, jedine klinike koja nam je pozitivno odgovorila. Njegov profesionalni stav je da ne dodaje nepoznatu terapiju u već proveren protokol, ali da će pogledati o čemu se radi. Ne želim da insistiram na bilo čemu, pogotovo ne na nečemu o čemu nemam pojma, i ne bih želeo ponovo budem taj koji se hvata za slamku, ali ću se truditi da i tu slamku stavim na raspolaganje, pa neka stručnjak proceni. Nikad se ne zna.
Dr Bekić je vrstan stručnjak, čovek pun razumevanja i otvoren za saradnju. Daće sve od sebe da Stašu ponovo dovede u stanje kada može da primi radioterapiju. Predložio sam mu da pogleda ono što nude sa klinike Burzinski iz Hjustona, jedine klinike koja nam je pozitivno odgovorila. Njegov profesionalni stav je da ne dodaje nepoznatu terapiju u već proveren protokol, ali da će pogledati o čemu se radi. Ne želim da insistiram na bilo čemu, pogotovo ne na nečemu o čemu nemam pojma, i ne bih želeo ponovo budem taj koji se hvata za slamku, ali ću se truditi da i tu slamku stavim na raspolaganje, pa neka stručnjak proceni. Nikad se ne zna.
tata Rista
magnetna rezonanca 31.o5. 2o1o.
Magnetna rezonanca je potvrdila loše stanje u kome se Staša nalazi. Na snimku se vidi da je tumorska masa uvećana i da se proširila po stablu.
Očajni smo!
Trenutno se Staša nalazi na Institutu za radiologiju, i prima četvrtu hemioterapiju. Trebalo je da prima zračnu terapiju, ali je moždano stablo pod otokom, i ako nastavi da otiče, što bi se najverovatnije desilo tokom zračenja, došlo bi do gušenja. Pošto je prethodno dobro odreagovala na hemio terapiju, postoje nade da će to opet da se desi i da je ponovo dovede u stanje da može da primi radio terapiju (ukoliko tumorske ćelije nisu postale rezistentne (otporne) na hemioterapiju!).
Kod meduloblastoma jedino zračna terapija može da da neki rezultat, i postojao je dobar momenat kada je bila u stanju da primi radioterapiju, ali sam tada insistirao da odložimo zračenje misleći da sam našao bolje rešenje, i da jačanjem imuniteta i alternativnim metodama možemo da pobedimo opaku bolest. Trebalo je tada uraditi snimanje magnetnom rezonancom, verovatno bismo sada imali drugu stvarnost. Ovakvim stavom i željom da prođe bez većih oštećenja koja mogu nastati daljim tokom lečenja, ugrozio sam Stašino ionako teško i neizvesno stanje i izlečenje.
Prolazimo kroz sukobe, optuživanja, rastrojenosti, koristimo lekove za smirenje, sa polovičnim učinkom.
Ovaj udarac je bio podjednako užasan i težak kao i prvo saznanje.
Videvši protivnika, Lana je odlučnija u nastavku borbe, dok je mene samlelo. Osim bola koji bi osećao svaki roditelj u ovakvoj situaciji, grize me pomisao da je propušten dobar momenat, i to mojom krivicom.
Nemam mira.
Uprkos svemu, nada postoji i dokle god je tako, nećemo prestati da skidamo zvezde sa neba.
Očajni smo!
Trenutno se Staša nalazi na Institutu za radiologiju, i prima četvrtu hemioterapiju. Trebalo je da prima zračnu terapiju, ali je moždano stablo pod otokom, i ako nastavi da otiče, što bi se najverovatnije desilo tokom zračenja, došlo bi do gušenja. Pošto je prethodno dobro odreagovala na hemio terapiju, postoje nade da će to opet da se desi i da je ponovo dovede u stanje da može da primi radio terapiju (ukoliko tumorske ćelije nisu postale rezistentne (otporne) na hemioterapiju!).
Kod meduloblastoma jedino zračna terapija može da da neki rezultat, i postojao je dobar momenat kada je bila u stanju da primi radioterapiju, ali sam tada insistirao da odložimo zračenje misleći da sam našao bolje rešenje, i da jačanjem imuniteta i alternativnim metodama možemo da pobedimo opaku bolest. Trebalo je tada uraditi snimanje magnetnom rezonancom, verovatno bismo sada imali drugu stvarnost. Ovakvim stavom i željom da prođe bez većih oštećenja koja mogu nastati daljim tokom lečenja, ugrozio sam Stašino ionako teško i neizvesno stanje i izlečenje.
Prolazimo kroz sukobe, optuživanja, rastrojenosti, koristimo lekove za smirenje, sa polovičnim učinkom.
Ovaj udarac je bio podjednako užasan i težak kao i prvo saznanje.
Videvši protivnika, Lana je odlučnija u nastavku borbe, dok je mene samlelo. Osim bola koji bi osećao svaki roditelj u ovakvoj situaciji, grize me pomisao da je propušten dobar momenat, i to mojom krivicom.
Nemam mira.
Uprkos svemu, nada postoji i dokle god je tako, nećemo prestati da skidamo zvezde sa neba.
tata Rista
30. 5. 2010.
Pogoršanje posle druge operacije
Staši se stanje rapidno pogoršava! Stalno plače, teško, sporo i nerazgovetno govori i odbija da jede.
Odbija saradnju i komunikaciju. Urušavamo se.Taman je bilo bolje....
Sutra joj skidaju konce i ide na magnetnu rezonancu, a u utorak na radiologiju - nastavak terapije zračenjem.
mama i tata
23. 5. 2010.
Opet bolnica....
U poslednjih 7 dana Staša je bila mrzovoljna, neraspoložena sa bolovima u čeonom delu. To je kulminiralo juče sa učestalim povraćanjem i izrazitom pospanošću. To su znaci na koje su nas doktori upozoravali i nakon konsultacije uradjen je CT glave i na osnovu njega je utvrdjen hidrocefalus (slabo oticanje likvora iz glave, nakon čega nastaje gomilanje i stvaranje pritiska u glavi) .
Zadržana je odmah u KBC na neurohirurgiji (tamo gde je operisana prvi put) i imala je visoku temperaturu, primila je manitol i nešto protiv temperature. Jutros je ponovo operisana i ugradjena je cev koja odvodi tečnost iz mozga do stomaka.
Operacija je završena danas nešto pre 10h, ali se još uvek nije probudila iz anestezije. Doktori nisu optimisti, ali mi činimo sve da se ona probudi.
Osećamo se grozno i bespomoćno!
mama Lana i tata Rista
Пријавите се на:
Постови (Atom)